Prepušteni sami sebi: Roditelji dece sa autizmom kao terapeuti, učitelji, aktivisti, menadžeri

0

BEOGRAD / VRANJE – Još jedno obeležavanje Svetskog dana autizma Srbija dočekuje bez registra po kom bi država znala koliko je dece i odraslih sa autizmom, iako je Batut imao krajnji rok za njegovo formiranje još 1. januara 2020. godine. To je polazna osnova za strategiju vlasti koja bi na svim nivoima pružila bolji kvalitet života deci i odraslima, ali i njihovim roditeljima, koji su im, naročito u manjim sredinama poput Vranja, ujedno terapeuti i učitelji. Uz to aktivisti i menadžeri projekata, neretko nedovoljno obučeni za “sve te papire”. Najčešće “prepušteni sami sebi” iznajmljuju stanove u drugim gradovima kako bi mogli da pruže terapiju deci kod iskusnijih stručnjaka kojih u njihovom mestu nema.

Savez udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom povodom obeležavanja Svetskog dana autizma, 2. aprila, ponovo je pozvao donosioce odluka u Srbiji da se aktivno posvete i uključe uklanjanju mnogobrojnih barijera koje sprečavaju osobe iz autističnog spektra u ostvarivanju osnovnih ljudskih prava. Kako za portal Slobodna reč ističe predsednica Upravnog odbora Saveza Vesna Petrović, ovo nije samo njihov zahtev, već i nekoliko udruženja koja se bave zaštitom prava dece ometene u razvoju.

Kampanja za Nacionalni registar osoba sa invaliditetom traje poslednjih 10 godina. Još nas niko nije zvanično obavestio da je registar urađen – kaže Petrović.

Pravnica Komiteta pravnika za ljudska prava (YUCOM) Teodora Tomić, za Slobodnu reč objašnjava da je, prema odredbama Zakona o zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijama u oblasti zdravstva, organ odgovoran za formiranje i vođenje evidencije o licima sa invaliditetom, kao i evidencije dece sa smetnjama u razvoju, zapravo republički Institut za javno zdravlje – Dr Milan Jovanović Batut.

Krajnji rok za formiranje registra bio je 1. januar 2020. godine i u zvaničnim podacima Instituta za javno zdravlje postoje informacije o tome da se vodi registar dece sa smetnjama u razvoju. Međutim, kako ističe Tomić, prilikom traženja informacija o broju dece sa smetnjama upisane u registar tokom 2020. godine, dobija se nerealna cifra.

Udruženja roditelja dece sa autizmom su dobila informaciju o 65 dece, što je već na prvi pogled i bez dublje analize očigledno netačan podatak, ni približan stvarnom broju – dodaje Tomić.

Iz Saveza podsećaju da u Evropi trenutno živi oko pet miliona osoba iz autističnog spektra, te da se uzimanjem ove prevalence autizma u obzir, sa sigurnošću može tvrditi da ih je u Srbiji nekoliko desetina hiljada. Postojanje registra bi omogućilo državi da planira sredstva i resurse, a već pomenutim Zakonom je propisana odgovornost za prekršaj Batuta ukoliko se propisani registri ne vode. Nadzor vrši Ministarstvo zdravlja.

Ministarka Čomić: Tu smo za dijalog

U susret Svetskom danu autizma, u nedavno objavljenom intervjuu za portal Slobodna reč , ministarka za ljudska i manjinska prava i društveni dijalog Gordana Čomić je na pitanje o nacionalnom registru odgovorila da je adresa Ministarstvo zdravlja, a da je ministarstvo koje ona vodi, uz instituciju Poverenika za ravnopravnost, nadležno da ne bude diskriminacije osoba sa autizmom i da bude primene zakona koji olakšavaju položaj u društvu i život kako samih osoba sa autizmom, tako i njihovih porodica.

Mi smo i alat za druga ministarstva, civilno društvo, udruženja, akademsku zajednicu, bilo koga ko želi da se organizuje društveni dijalog čija je tema “Živeti sa autizmom, šta možemo bolje nego do sada?” – izjavila je Čomić za Slobodnu reč.

Pored toga što bismo imali uvid u stvaran broj dece koja imaju neku smetnju iz spektra autizma, formiranje ovakvog registra je polazna tačka na osnovu koje se identifikuju stvarni problemi sa kojima se deca i njihove porodice suočavaju, dodaje pravnica YUCOM-a.

Neprihvatanje, nedostatak stručnjaka u malim sredinama, krivični postupci tokom vanrednog stanja

Pomenutih problema je mnogo, i svaki bi mogao biti poseban tekst – od nedostatka stručnjaka u malim sredinama, preko nepostojanja jedinstvenih centara za ranu intervenciju i uključivanje, neprihvatanja od strane učitelja, nerazumevanja specifičnosti situacije u kojoj se nalaze deca sa autizmom i njihovi roditelji i tokom redovnih okolnosti, a naročito tokom epidemije, do smeštajnih kapaciteta koji su nedovoljni.

Po rečima naše sagovornice, pravnice YUCOM-a, zakonska regulativa u oblasti socijalne zaštite poznaje nekoliko oblika podrške kao što su stanovanje uz podršku, dnevni centri za decu sa smetnjama, predah smeštaji, a koji ne podrazumevaju stalan i, nažalost, često doživotan boravak u ustanovama socijalne zaštite, već upravo suprotno – podršku porodici i uključivanje dece sa smetnjama u zajednicu.

Kako ističe, problem sa ovakvim vidovima podrške jeste to što ih delom obezbeđuju jedinice lokalne samouprave, pa se na taj način razlikuje situacija u praksi od grada do grada.

U nekim lokalnim samoupravama i gradovima postoje i sprovode se svi vidovi podrške, a u nekim ove usluge zavise od projektnog finansiranja i budžeta lokalnih samouprava – dodaje Tomić.

Tačan, ili bar približan, broj dece sa smetnjama bio bi jasan pokazatelj da su potrebe za ovakvim tipom usluga socijalne zaštite znatno veće od trenutno predviđenih zakonom, a koje se često i ne pružaju, ističe.

Iz Saveza napominju da dobijaju primedbe roditelja zbog neprihvatanja autističnog deteta od strane učitelja, što su bili “izuzetno teški i naporni slučajevi” jer je komunikacija sa školama “vrlo teška”, i da se, uprkos ohrabrivanju roditelja da ne odustaju od inkluzivnog obrazovanja, desilo da su deca nazadovala a život porodice bio komplikovaniji nego pre.

Vranje nema centar za ranu intervenciju i dovoljno terapeuta, autizam i dalje tabu tema 

Predsednica lokalnog udruženja za pomoć osobama sa autizmom Govori glasno, Danijela Savić, za portal Slobodna reč kaže da ovo udruženje ima tridesetak članova, ali da je broj dece i odraslih sa autizmom u Vranju sigurno veći, jer ima mnogo roditelja koji ne žele da se “registruju”.

Znate već kakva je sredina. Nadaju se roditelji da je u pitanju nešto drugo – započinje Savić.

Kako ističe, najveći problem u Vranju je nepostojanje jedinstvenog centra za ranu intervenciju. Roditelji se “snalaze sa strane”, dobiju od stručnjaka iz drugih gradova neku potvrdu, ili mejl koji ukazuje na postojanje problema.

Međutim, kako kaže, u Vranju nema terapeuta koji rade sa autističnom decom, a njima je bitna rana intervencija i rano uključivanje, čim se “primete prvi problemi. Kako će roditelji iz Vranja pomoći svojoj deci, u mnogome zavisi i od finansijskih mogućnosti, jer zbog terapija odlaze u druge gradove, gde neretko moraju i da iznajmljuju stan kako bi redovno vodili decu kod stručnjaka. Savić dodaje da ovakva nezahvalna situacija utiče na celu porodicu, kao i da je udruženje čija je predsednica osnovano pre 6 godina da bi pokušali da deci u Vranju olakšaju koliko god je moguće.

Najteži deo je papirologija kada apliciramo za finansijsku podršku. Novac za profesionalce koji bi nam pomogli nemamo, pa molimo ljude koji to znaju da rade da nam pomognu. Ali učimo se polako. Mnogo je teško, pored svakodnevnih obaveza… – napominje.

Za pomoć ovoj organizaciji da realizuje programe podrške deci sa autizmom, se prema podacima iz Gradskog veća, na godišnjem nivou izdvaja oko 500.000 dinara kroz projektno finansiranje. Još jedna od usluga koja je dostupna na lokalnom nivou je takozvani lični pratilac dece koja pohađaju osnovnu ili srednju školu, kao i jednokratna novčana pomoć na zahtev roditelja koji imaju potrebu da pokriju neophodne troškove za terapiju.

Članica Gradskog veća zadužena za socijalna pitanja i lokalnu samoupravu, Danijela Milosavljević, objašnjava da pri vranjskom Domu zdravlja postoji Razvojno savetovalište koje “jeste svojevrsni centar za ranu intervenciju i uključivanje sistema u pružanje pomoći oboleloj deci”, bez obzira na to da li je u pitanju autizam “ili neki drugi zdravstveni problem”

Da bi se mimo Razvojnog savetovališta formirao centar za ranu intervenciju i pomoć deci sa autizmom i njihovim roditeljima, trebalo bi početi od zakonske regulative, kako bi se videlo ima li grad ingerencije da formira jedan takav centar – kaže većnica Milosavljević za portal Slobodna reč.

Kršili zabranu kretanja, a da toga nisu svesni

Prvih nekoliko nedelja od proglašenja vanrednog stanja, nadležni organi nisu imali sluha za nepovoljan položaj u kom su se našla deca sa autizmom, iako su udruženja roditelja i nevladine organizacije javno apelaovali da se ovaj problem reši, pre svega zbog njihovog specifičnog sagledavanja sveta i oduzimanja dnevnih rutina na koje su navikli, podseća Teodora Tomić iz YUCOM-a.

Deca sa smetnjama se, nažalost, i u redovnim okolnostima nalaze u lošijem položaju u odnosu na drugu decu, a oduzimanje slobode kretanja u konkretnom slučaju je većini dece bilo teško objašnjivo, te im je takva situacija stvarala nepotrebnu dodatnu patnju, dodaje. Nakon nekoliko nedelja, uz napore koje su uložila udruženja i uključivanje nekoliko ministarstava, data je mogućnost deci sa smetnjama da, sa pratiocem i uz posebnu dozvolu, izlaze za vreme trajanja zabrane kretanja.

Iz organizacije Autizam Srbija napominju da je najteže bilo samohranim roditeljima i roditeljima starijim od 65 godina u vreme kada im nije bilo dozvoljeno da izađu i izvrše nabavku za samostalni život.

“Bilo je teško zbog velikih redova doći do namirnica, lekova… Osobe sa autizmom ne mogu da stoje dugo u redovima, javlja se uznemirenje i anksioznost” – dodaju.

Iz YUCOM-a podsećaju da su tokom čitavog trajanja vanrednog stanja bili upoznati sa nekoliko situacija u kojima su lica sa invaliditetom kršila zabranu kretanja, a da toga nisu bila svesna. Zbog nedovoljnog poznavanja prava osoba sa invaliditetom i generalne isključenosti ovih lica, došlo je do osuđujućih presuda u prekršajnim i krivičnim postupcima protiv njih, napominje Tomić.

Vakcine, dokazano, ne izazivaju autizam

Sakrivanje od spoljašnjeg sveta, netipična socijalna interakcija, izbegavanje kontakta “oči u oči”, grčevita povezanost sa poznatim i veliki strah od nepoznatog, netipične, bučne ili agresivne reakcije na frustracije, samo su površne specifičnosti ispod kojih se kriju realni, opravdani razlozi za svaki od netipičnih postupaka deteta sa autizmom, odnosno u Srbiji zvaničnom dijagnozom F84.0 – pervazivni razvojni poremećaj.

Postoji mnogo nedokazanih informacija koje kruže internetom o tome šta “izaziva” autizam, a najčešće su teorije zavere o vakcinaciji, odnosno tvrdnje da takozvane MMR vakcine protiv zauški, boginja i rubeole, mogu “prouzrokovati” autizam kod deteta. Međutim, zvanična istraživanja do sada nisu pokazala da je ova pretpostavka tačna.

Jedno od najaktuelnijih je sprovedeno u Danskoj, na velikom uzorku od 657.461 deteta, rođenih između 1999. i 2010. godine, a rezultati su 2019. godine objavljeni u stručnom časopisu Annals of Internal Medicine. Kako se navodi u objavljenom zaključku, stopa učestalosti je 129,7 dece sa autističnim spektrom poremećaja na 100.000 ljudi godišnje.

Upoređivanjem broja dece koja su vakcinisana MMR vakcinom i broja one koja nisu vakcinisana, istraživači su utvrdili da je “rizik” za autizam kod vakcinisane dece manji od 1 odsto (0,93%), kao i da MMR vakcina ne izaziva autizam kod osetljivije dece, niti je u ikakvoj vezi sa slučajevima dijagnostikovanja autizma nakon vakcinacije.

Takođe, teorije o uticaju roditelja na razvoj autizma su naučno opovrgnute još sedamdesetih godina prošlog veka.

Izvor

Share.

Ostavite odgovor

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.